Wie bereitwillig unterstützen Krebspatienten die Forschung mit klinischen Daten?
Die Nutzung klinischer Daten für biomedizinische Forschungszwecke birgt ein grosses Potenzial. Deshalb wurden die Einstellungen und Erwartungen von Krebspatienten zur Verwertung ihrer Daten jetzt im Rahmen einer Studie untersucht.
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Die Bereitschaft der Patienten, die Forschung mit ihren klinischen Daten zu unterstützen, ist eine entscheidende Voraussetzung für Fortschritte auf diesem Gebiet. Forschende des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg haben in einer repräsentativen Studie deshalb die Einstellungen und Erwartungen von 838 Krebspatienten aus Baden-Württemberg zur Nutzung ihrer klinischen Daten untersucht.
Hohe Bereitschaft der Krebspatienten
Eva Winkler, Geschäftsführende Direktorin am NCT Heidelberg und Leiterin der Sektion Translationale Medizinische Ethik am UKHD, ist Projektleiterin der Studie. Sie sagt: «Das wichtigste Ergebnis unserer Studie war die hohe Bereitschaft der Krebspatienten, ihre klinischen Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen.»
Von allen Befragten sind über 97 Prozent grundsätzlich bereit, klinische Daten für biomedizinische Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen; 63 Prozent der Befragten ohne Einschränkungen, 34 Prozent unter bestimmten Bedingungen.
Als wichtigste Bedingungen für die Nutzung der klinischen Daten nennen die Patienten
- hohe Datensicherheit (58 Prozent),
- Datennutzung durch möglichst viele Forschungsprojekte (30 Prozent) und
- Informationen über Forschungsergebnisse, die durch klinische Daten von Patienten gewonnen wurden (25 Prozent).
Wünsche zur Art der Einwilligung
Ein zweites wichtiges Ergebnis sind die Wünsche der Patienten zur Art der Einwilligung. Drei Modelle wurden bewertet:
- eine spezifische Einwilligung für jede einzelne Studie,
- eine umfassende, breite Einwilligung für die Datennutzung in der medizinischen Forschung allgemein und
- die standardmässige Datennutzung ohne explizite Einwilligung aber mit der Möglichkeit, der Datennutzung jederzeit zu widersprechen.
Die breite Einwilligung erhielt die höchste Akzeptanz (59 Prozent), gefolgt von der standardmässigen Datennutzung (50 Prozent) und der spezifischen Einwilligung (39 Prozent).
Die Befragten erwarten ausserdem zu 83 Prozent von ihren Mitpatienten, die medizinische Forschung mit klinischen Daten zu unterstützen. Zugleich wünschen 90 Prozent der Teilnehmer, dass ihre Ärzte klinische Daten für die Forschung weitergeben. Als Ergebnis der Nutzung ihrer Daten in der Forschung erwarten fast alle Patienten (94 Prozent) eine Verbesserung der Versorgung zukünftiger Patienten.
Anja Köngeter, Erstautorin der Studie sagt: «Die Bereitschaft der Patienten, ihre klinischen Daten zur Verfügung zu stellen, eröffnet der biomedizinischen Forschung grosse Chancen. Um diese Chancen zu nutzen, müssen wir die Anforderungen der Patienten erfüllen und die Verwendung der klinischen Daten sicher und vertrauenswürdig gestalten.»PS
Das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg ist eine gemeinsame Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und der Deutschen Krebshilfe (DKH).
