Neue Leitlinie zu Narkolepsie bei Erwachsenen und Kindern
Die aktualisierte Leitlinie bietet konkrete Entscheidungshilfen für die Praxis. Erstmals bezieht sie auch die Sicht von Betroffenen mit ein.
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Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat gemeinsam mit einem Verbund weiterer Fachgesellschaften die aktualisierte S2k-Leitlinie «Behandlung der Narkolepsie bei Erwachsenen und Kindern» herausgegeben.
Diese ersetzt frühere Versionen aus den Jahren 2008 und 2012 und berücksichtigt aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse sowie neue Therapieoptionen.
Die wichtigsten Neuerungen
- Fokus auf die Behandlung: Die Leitlinie widmet sich ausschliesslich der Therapie von Narkolepsie – bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen.
- Differenzierung nach Leitsymptomen: Therapieempfehlungen orientieren sich gezielt an den Hauptsymptomen wie starker Tagesschläfrigkeit, Kataplexien (plötzlicher Verlust des Muskeltonus) und gestörtem Nachtschlaf.
- Mehr zugelassene Medikamente: Neue Wirkstoffe erweitern die medikamentösen Optionen und ermöglichen eine individuellere Behandlung. Eine detaillierte Aufstellung, geclustert nach Symptomen, gibt einen Überblick.
- Verbesserte Versorgung von Kindern und Jugendlichen: Erstmals stehen auch für jüngere Betroffene mehr zugelassene Therapieoptionen zur Verfügung, die die Leitlinie benennt.
- Differenzierte Therapieoptionen: Die Leitlinie bietet konkrete Entscheidungshilfen (Erst-, Zweit- und Kombinationstherapien) für die klinische Praxis.
Neben der medikamentösen Therapie stellt die Leitlinie auch nicht-pharmakologische Massnahmen heraus. «Es geht nicht nur um Medikamente, sondern auch darum, Betroffene zu befähigen, ihren Alltag besser zu strukturieren und Symptome bis zu einem gewissen Grad selbst zu beeinflussen», betont Ulf Kallweit, Inhaber der Stiftungsprofessur für Narkolepsie- und Hypersomnolenzforschung an der Universität Witten/Herdecke, in einer Mitteilung.
Die Expertinnen und Experten empfehlen etwa geplante Kurzschlafphasen, um die Einschränkung durch Tagesschläfrigkeit zu mindern. Die Kombination von Behandlungsansätzen sei entscheidend für eine langfristige Verbesserung der Lebensqualität.
Einbindung von Betroffenen
Um gezielt die Perspektive von Patientinnen und Patienten in die Leitlinie einzubinden, wurden Mitglieder von Selbsthilfegruppen und Vereinen in die Arbeitsgruppe eingeladen. Ihre Erfahrungen und Verbesserungswünsche für Behandlungen flossen nicht nur in die Diskussionen ein, sondern wurden auch in einem eigenen Abschnitt der Leitlinie festgehalten.
Narkolepsie ist eine chronische neurologische Erkrankung, die oft erhebliche Auswirkungen auf Alltag, Schule, Beruf und soziale Teilhabe hat. Dabei kommt es zu Einschlafattacken am Tag, einer ausgeprägten Tagesmüdigkeit, einem gestörten Nachtschlaf oder einem schlagartigen Verlust der Muskelspannung bei starken Emotionen. Betroffen sind Kinder, Jugendliche und Erwachsene gleichermassen.
«Die Leitlinie soll Ärztinnen und Ärzten als klare, praxisnahe Orientierung dienen, wie Menschen mit Narkolepsie heute evidenzbasiert behandelt werden können. Gerade bei seltenen Erkrankungen sind solche Handreichungen wichtig, weil nicht alle Behandelnden täglich mit diesem Krankheitsbild zu tun haben», erklärt Kallweit, der Federführend an der Erarbeitung beteiligt war. «Darüber hinaus adressieren wir mit der Publikation Betroffene bzw. deren Angehörige, damit sie ein besseres Bild von ihren Therapieoptionen bekommen.»
Zur Leitlinie:
- Kallweit U., Mayer G., Schneider B. et al.: «Behandlung der Narkolepsie bei Erwachsenen und Kindern», Stand: 22. November 2025, Online seit: 19. Dezember 2025.
