Schweiz: Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten präsentiert digitale Wissensplattform

5 bis 8 Prozent der Schweizer Bevölkerung sind von einer seltenen Krankheit betroffen, 50 Prozent davon Kinder und Jugendliche. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister, die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, Kämpfe mit den Versicherungen und oft auch soziale Isolation. Häufig vergehen Monate bis Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird. Weltweit hat oft nur eine Handvoll anderer Personen die gleiche Erkrankung. Zu vielen Krankheiten fehlen deshalb Daten sowie Erfahrungen mit geeigneten Behandlungsmöglichkeiten.

Um diesen Familien auf ihrem Weg nachhaltig zu helfen, hat Manulea Stier im Jahr 2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) gegründet. Der Förderverein unterstützt betroffene Familien finanziell, führt kostenlose Familien-Events durch, um sie zu vernetzen und fördert den aktiven Wissenstransfer rund um das Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen».

Der Förderverein sieht es als seine Aufgabe, die berührenden Geschichten der Familien in die Öffentlichkeit zu tragen, auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen und ihnen eine Stimme zu verleihen. Eine Stimme, die von Gesundheitspolitikern, dem BAG, IV-Stellen, Krankenkassen, Fachpersonen, Kinderärzte, Kinderspitäler, Auszubildende und Pharmafirmen gehört werden soll. Einen enorm wichtigen Beitrag hierzu leisten zum einen die fünf Wissensbücher «Seltene Krankheiten».

In den letzten zwei Jahren ist zudem die schweizweit erste digitale Wissensplattform «Seltene Krankheiten» entstanden. Damit wird betroffenen Familien wie auch Fachpersonen erstmals Wissen zum Thema gebündelt digital zugänglich gemacht.

Die digitale Wissensplattform wurde durch den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gemeinsam mit der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften Winterthur, der HES-SO Wallis und zahlreichen Fachpersonen konzipiert und umgesetzt. Nach einer 2-jährigen Entwicklungszeit ist die frei zugängliche Wissensplattform nun seit November 2022 in Deutsch und seit Januar 2023 in Französisch, Italienisch und Englisch online zugänglich. Die Wissensplattform wurde vollumfänglich von Sponsoren finanziert und dient dazu, die organisatorischen, administrativen und finanziellen Herausforderungen effizienter meistern zu können.

Die Themenfelder spiegeln den Lebensweg der betroffenen Familien

Fachpersonen haben oft wenig oder keine Erfahrung, wo (neu) betroffene Familien Wissen auf ihrem neuen Lebensweg abrufen können. Zugleich sehen sie sich mit verzweifelten Eltern konfrontiert, die sich nach der Diagnose Seltene Krankheit neu zurechtfinden müssen. Mit der digitalen Wissensplattform haben sie nun ein Instrument zur Hand, welches ihnen einerseits als Nachschlagewerk dient und die neu betroffenen Eltern auf ihrem weiteren Lebensweg begleiten wird.PS

Quelle: Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten/Medienmitteilung, 24.04.2023