8. KMSK Benefiz-Gala für
Kinder und Jugendliche
mit einer seltenen Krankheit
Am 20.09.2024 veranstaltete der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten die KMSK Benefiz-Gala zugunsten betroffener Kinder. Durch diverse Sachspenden kamen CHF 40‘000.– zustande. Die Gelder werden verwendet, um betroffenen Familien finanzielle Unterstützung zu bieten und den Wissenstransfer rund um das Thema Seltene Krankheiten zu fördern.
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Hoch über dem Zürichsee wurden die Gäste in der stilvollen Reithalle des Seminarhotels Bocken empfangen, kulinarisch verwöhnt und umsorgt. Nach der Begrüssung durch Prof. Dr. med. Anita Rauch, Präsidentin des Fördervereins und Direktorin am Institut für medizinische Genetik der UZH, präsentierte Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin, die Meilensteine der letzten zehn Jahre.
Die meisten Gäste kommen jedes Jahr zur Benefiz-Gala des Fördervereins und freuen sich bereits im Voraus. Es fühlte sich daher auch dieses Mal an wie ein grosses Zusammentreffen alter Freunde. Die Stimmung war sehr familiär und ausgelassen.
Der kleine Engel mit dem grossen Lachen
Ein kleiner Junge verzauberte an der Benefiz-Gala die Gäste: der dreijährige Brandon mit dem Angelman-Syndrom. Anfangs wusste niemand genau, was mit ihm los war. Mithilfe eines Gentests konnte die Krankheit schliesslich benannt werden, was eine Erleichterung und Belastung zugleich war. Sobald die Musik spielte, konnte er sich kaum auf seinem Platz halten und tanzte ausgiebig zu den fröhlichen Klängen. In einem bewegenden Interview mit den Eltern und Geschwistern von Brandon erfuhren die Gäste, wie kräftezehrend der Alltag mit einem beeinträchtigten Kind sein kann und wie wertvoll Schlaf ist.
Für musikalische Unterhaltung sorgten neben dem Boogie-Woogie Pianisten Chris Conz und seiner Band The Royal Rhythms auch die elfjährige Elina zusammen mit der zehnjährigen Dea. Zwischen Elina mit der seltenen Krankheit Peters-Anomalie und Dea, Tochter einer Mitarbeiterin vom Förderverein, hat sich eine wunderschöne Freundschaft entwickelt. Unter tosendem Applaus spielten sie für die Gäste an der Querflöte und am Flügel.
Auktion zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten
Langjährige Gönner und Gönnerinnen haben auch dieses Jahr wieder viele Versteigerungspreise zur Verfügung gestellt – 31 erstklassige Produkte und einzigartige Erlebnisgutscheine. Die legendären Auktionatoren, Roland und Isolde Widmer, haben diese mit einer guten Prise Humor feilgeboten und sorgten damit für zahlreiche Gebote. Der Erlös fliesst in Projekte des Fördervereins.
Grosser Dank geht an die Gäste und grosszügigen Gönner, die diesen unvergesslichen Abend möglich machten! Dank ihrer Unterstützung können auch zukünftig betroffene Kinder und ihre Familien Glücksmomente erfahren!
Die nächste Benefiz-Gala wird am 31.10.2025 wieder auf dem Bocken in Horgen stattfinden.
Der Förderverein hat sich folgende Schwerpunkte gesetzt:
Finanzielle Direkthilfe für betroffene Familien (seit 2014 rund CHF 3.3 Mio.)
Betroffene Familien verbinden (seit 2014 haben mehr als 11'000 Familienmitglieder an kostenlosen KMSK Familien-Events teilgenommen), KMSK Selbsthilfegruppe auf Facebook (rund 820 Eltern) und 835 Mitglieder im kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk
Wissenstransfer für betroffene Familien, Fachpersonen und Medien (Seit 2022 über 100 Fachbeiträge Print/Online/TV/Radio/Blog, sechs Wissensbücher «Seltene Krankheiten» und die erste digitale Wissensplattform «Seltene Krankheiten»
Kontakt
Manuela Stier, Michelle Sieber – Gründerin und Geschäftsführerin, Kommunikationsverantwortliche