2017 startete die achtjährige SPHN Initiative im Auftrag des Staatssekretariats für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) und des Bundesamtes für Gesundheit (BAG). Die SAMW und das SIB Schweizerische Institut für Bioinformatik sind seither gemeinsam für die Umsetzung des Mandats verantwortlich. Im Hinblick auf den Abschluss der Initiative 2024 hat ein mehrstufiger Konsultationsprozess mit allen involvierten Partnern gezeigt, dass auch zukünftig ein grosser Bedarf für die Dienstleistungen und Kerninfrastrukturen des SPHN-DCC sowie einer schweizweiten Koordination besteht. Ein entsprechender Bericht mit Optionen zur Verstetigung des SPHN-DCC wurde dem SBFI Ende letzten Jahres vorgelegt und wird im Herbst 2023 veröffentlicht.
Erfolgreiche Zusammenarbeit von SAMW und SIB
Die Zusammenarbeit von SAMW und SIB im Rahmen von SPHN hat sich als besonders erfolgreich erwiesen: Als unabhängige Partnerin für das Gesundheitswesen konnte die SAMW eine vertrauensvolle Governance für SPHN schaffen. Das SIB mit Expertise und Ressourcen im Bereich Bioinformatik hat derweil die technische Implementierung der Initiative durch das SPHN-DCC verantwortet. Dazu gehörten u. a. die Entwicklung der semantischen und technischen Interoperabilität, Pionierarbeit und Training mit Blick auf FAIRe Daten und der Aufbau eines sicheren Computernetzwerk für die verantwortungsvolle Verarbeitung von Gesundheitsdaten (BioMedIT). Ausserdem unterstützt das SIB den rechtlichen Rahmen für den Austausch von Gesundheitsdaten in multizentrischen Forschungsprojekten. Damit wurden wichtige Grundlagen geschaffen um die datengetriebene Forschung im Bereich Medizin zu stärken.
BFI-Botschaft 2025-2028 festigt das Fundament
Die Anfang Juni zur Vernehmlassung publizierte
BFI-Botschaft 2025–2028 sieht die Konsolidierung des DCC als nationales Kompetenz- und Koordinationszentrum im Bereich der Gesundheitsdaten, einschliesslich der
BioMedIT-Infrastruktur und der
National Data Streams, vor. Ein finanzieller Grundbeitrag des Bundes von CHF 21 Mio. sichert die zentralen Dienste. Zusätzliche «Matching Funds» der beteiligten Institutionen wie Universitätsspitäler und Hochschulen sind nötig, damit Gesundheitsdaten für die Forschung sicher bereitgestellt und verantwortungsvoll genutzt werden können. Eine grundsätzliche Bereitschaft der Universitäten und Universitätsspitäler zur Unterstützung des SPHN-DCC wurde bei der Erarbeitung des Berichts bereits signalisiert. Diese muss nun in den kommenden Monaten konkretisiert werden.
Das SBFI beabsichtigt, die Führung des SPHN-DCC ähnlich zu heute in einem nationalen Steuerungsgremium zu verankern, das alle wichtigen Akteure einbezieht. Dieses Gremium sowie die operative Verantwortung für das SPHN-DCC soll vorläufig bei der SAMW angesiedelt werden. Dies ermöglicht die nötige Konsolidierung, ohne die Weiterentwicklung der übergeordneten nationalen Forschungs- und Gesundheitsdatenstrategien einzuschränken.
Die Verstetigung des SPHN-DCC ist eine Anerkennung seitens des Bundes für die Leistungen aller beteiligten Institutionen: SAMW, SIB, Universitätsspitäler, Hochschulen und zahlreicher SPHN-Partner. Diese Zusammenarbeit aller Akteure bleibt im Hinblick auf die langfristige Zukunft des SPHN-DCC und den Nutzen für den Forschungsstandort Schweiz entscheidend. Das Mandat ist mit der BFI-Botschaft gegeben und wird in der bis zum 24. September dauernden Vernehmlassung hoffentlich breit unterstützt.PS